欢迎来到“有声世界”!

直到字幕出现“这是听障儿童的世界”,观看者们才知道“原来这一段就是没有声音的”。

听不到声音,是正常人的感受;而对于天生的听障人士来说,他们甚至无法建立起“声音”“听觉”的概念——正如我们无法想象四维空间一样。

如今,戴上人工耳蜗,经过一段时间的康复后,他们第一次有了“听觉”,第一次听到爸爸妈妈的呼唤,第一次感受到风吹树叶、雨打屋檐的声音,第一次能和家人说“悄悄线公益日”到来之际,记者作为“公益真探”,来到公益组织和受助家庭进行探访,记录过去和当下发生的公益救助事件,查探善款流向及落地成效,见证中国公益事业的发展。

“在我接触的听障人群中,即便他们会说话,也都是吐字不清,发音不准……”探访一开始,一名志愿者说出他的感受。

在公益组织工作人员播放的视频中,黄妮发音标准、声情并茂的朗诵,让这位志愿者佩服地说:“完全听不出来。”

对话中提到的黄妮,在两岁时被诊断为听力障碍,一只耳朵听损甚至达到100分贝。这也意味着装修时的电钻声,这个让许多人生理不适、难以忍受的噪音,是她能听到最低的声音。

当时摆在她面前的,有两条道路:继续生活在无声的世界里,上聋校,学习手语;植入人工耳蜗,进行康复训练,过上正常人的生活。爸爸殷彬和妈妈黄慧梅毫不犹豫地选择了后者。

“如果可以过上正常人的生活,没有家长愿意孩子上聋校。”这是很多听障儿童家长的心声。正如习惯了有声电影后,默片退出历史舞台一样。在人类从外部世界获取的信息中,超过10%来自听觉。对于殷彬来说,还存在一个现实难题:他从小上肢残疾,无法和孩子用手语交流。

不过,费用成为横亘在这个家庭前的一座大山。当时人工耳蜗及手术费用近20万元——尽管太原当地残联对符合条件的听障儿童予以一定补贴,但是黄妮由于耳蜗畸形,不符合申请补贴的条件,这也意味着费用全都需要自付。为了让孩子听见声音,夫妻二人几乎把亲戚朋友都借遍了,殷彬还来到石家庄,一度兼职三份工作。

不过对于先天性耳聋的儿童来说,恢复听觉并不等于恢复辨别语言的能力,距离说话发音更有一定距离。康复训练成为必需。

植入人工耳蜗已经透支了家庭,康复费用更让他们焦头烂额。幸运的是,在腾讯公益的支持下,爱的分贝捐助了一部分康复费用。

“当时我们叫她名字,她花了差不多半年才知道是在叫自己,才开始答应。”黄慧梅回忆说。不过,进步在一点点发生。经过一年多的康复,黄妮恢复了正常的语言能力。“一开始可能有些音读不准,不过回来后她自己也很努力学习,现在基本没有什么区别。”

如今,黄妮来到太原五中,开始了初中生活。如果不是头上戴的“小耳朵”——人工耳蜗处理器,没有人发现她有什么不同。不过她还是提前跟老师说:“我是听障儿童,如果有什么问题我没有听到,请您再跟我说一声,可以吗?”

她的梦想是考上清华大学学习设计。“凭她的学习能力,没准能梦想成真。”爱的分贝理事长王娟和北京舒耘听力语言康复中心主任陈淑云都这么说。

雨盟在今年高考中考出616分的高分,高出湖南省本科线分,最终选择华中师范大学特殊教育专业就读;

琪琪夺得全国少儿模特大赛冠军,并先后被评为“青岛市新时代好少年”和“山东省新时代好少年”;

澎澎、灏灏在班上的成绩都在前五名。在日记中他们提到,接电话再也不用按免提键,“爸爸再和我说小秘密,就能不被妈妈知道了”……

相比这些成功案例,航航则刚站上康复治疗的“起点”。今年8月,在老家湖南某市植入人工耳蜗并进行康复训练半年却没有效果后,在熟人的介绍下,航航跟随奶奶黄仙妹来到北京某康复学校进行康复训练。

看到志愿者后,航航开心地发出咿咿呀呀的声音,向志愿者比划着介绍手中的玩具。

“只要能说线岁多了,一个字都说不出来,着急啊!”奶奶黄仙妹无奈又焦虑地说。

“耽误了,但是还不晚”是志愿者对航航的评价。陈淑云解释说,听力障碍的孩子如果在3岁之前及时进行听力筛查与干预,并植入人工耳蜗,学习语言的能力基本与普通孩子无异;在6岁之前干预,也会有效。但随着年龄的增加,听力语言康复的难度越来越大,开口说话也变难。

一个接一个康复的事例给黄仙妹一家带来了些许希望和慰藉。不过,每月五六千元的康复费用,对于这个家庭来说,却是不小的负担。在航航查出听力障碍不久,航航妈妈就回到娘家,和航航一家再也没有联系过。全家靠着爸爸李勇和爷爷在当地打零工维持生计,两个人加起来每月六千多块钱的收入,勉强覆盖航航的康复费用和他们在北京的房租。

在北京市昌平区马坊村,居住着不少像航航一样的家庭,他们甚至自发形成了一个个带有互助性质的小团体。接送航航的电瓶车、家里使用的锅碗瓢盆,都是上一个家庭回老家之前留下的——这也为黄仙妹节省了一些开支——甚至衣柜上还贴着上一个儿童在康复学校举行的厨艺大赛中获奖的奖状。

康复学校推荐的公益组织资助项目,更让这个家庭燃起了希望:对于符合条件的家庭,公益组织将每月给予2000元的补助,康复学校同步补贴500元。如果申请成功,这将为航航一家减去不小的负担。

刚刚植入人工耳蜗的坤坤,在“开机”——启用言语处理器采集声音后听到声音的一瞬间,像众多孩子一样哭了;

见到志愿者后开心地大叫“这位姐姐好漂亮”的宁宁也从康复学校中“毕业”……

对黄妮和航航家庭来说,钱是一道关卡。高昂的耳蜗及手术费用(一个耳蜗需要7至20万元),再加上后续康复医疗费用,对于大多数家庭来说是一个巨大的负担。

像这样的家庭还有不少。数据显示,目前我国7岁以下聋儿有20万,每年还有3万新生聋儿。

当前,从国家层面来说,人工耳蜗没有被纳入医保。不过,残联等组织推出救助项目,集中帮扶6岁以下的听障儿童;在一些经济发达的省份,比如广东、浙江,将人工耳蜗纳入医保,减少了患者的负担。而在一些人工耳蜗没有被纳入医保的省份,普通家庭面临困境,不少家长甚至请求医生“把我的耳朵换给他吧”。

公益组织的出现,为这些家庭照进了一束光。记者所探访的爱的分贝深耕听力障碍帮扶整整十年。2012年,中央电视台的三十多位播音员、主持人依托中华思源工程扶贫基金会发起成立了爱的分贝听障儿童救助项目。

“我们这群播音员、主持人基本上说着中国最标准的普通话,和这个听不见声音的群体有着天然内在的联系。我们特别希望他们能够听见我们的声音,于是行动起来。”爱的分贝理事长王娟说。

完成人工耳蜗植入资助2-10万元,京外地区听障儿童语言康复训练每月补助1000元,北京地区每月补助2000元……平台公示的数据显示,截至2022年8月14日,项目共资助2285名听障儿童和青少年植入人工耳蜗,资助27726人次听障儿童进行康复训练,资助497名听障青少年完成人工耳蜗体外机升级,为13380名听障儿童和家庭送上助力康复的认知学习包,在15家康复学校建设认知学习中心。

“我给我们每位理事长都布置了一个任务,把腾讯公益上的月捐打开。”王娟笑着说。所谓“月捐”,是指捐赠人每月按照约定金额向公益组织和公益项目捐赠,这是爱心机构和个人参与公益的重要方式之一。仅腾讯公益一个平台,爱的分贝项目的月捐捐款就超过44万人次,筹款超过2500万元。

教育助学、济困救灾、环境保护、疾病救助……像这样的公益项目还有很多。今年“99公益日”期间,腾讯公益慈善基金会在3亿元配捐资金的基础上,设立1亿元特别激励资金,扶持更多成长型和创新型的公益项目成长。

“比起爱心,我觉得专业度更重要。”北京舒耘听力语言康复中心主任陈淑云进一步解释说,“对于很多先天性耳聋的孩子来说,他们在适应语言环境、对应声音和具体事物、发声上,都比正常人晚,因此需要专业的训练,去拉齐听觉年龄和生理年龄之间的年龄差。但是我们看到太多孩子因为康复训练不专业,被耽误了。”

在一家康复中心,像航航这样康复不理想、在他人介绍下前来康复的家庭还有很多,其中不乏六七岁仍吐字不清的孩子。“正常来说,一年半的康复训练,说话应该比现在清晰多了。”康复老师说。

为了纠正孩子发音,康复老师经常一个词重复无数遍,演示口型大小、开合变化;有时候还会把小纸条放到嘴边,让他们感受气流大小的区别。“(人工耳蜗)刚开机的孩子学什么,发什么音?孩子有哪些频率听不清楚,如何纠正?发音的时候口型是怎么样的,舌头放在什么位置?这些都需要专业训练。”陈淑云说。

家长们也越来越专业。甚至连调音这样标准化的操作,都会有家长担心“其他人会不会调得不准”。

公益组织也在加大对康复学校的支持力度。除了人工耳蜗植入资助等“救助型项目”外,爱的分贝还形成了“支持型项目”、“倡导型项目”板块,为康复学校捐赠认知学习包、认知学习中心等。“未来我们也将逐步退出传统资助,加大‘支持型项目’和‘倡导型项目’的支持力度。”王娟说。

依托互联网公益等渠道,各公益组织也在追求更加专业,不断迈向多元化、轻量化、透明化。8月6日,一场关于“听障儿童救助”的公益股东人大会在线上举行。爱的分贝向公益股东人介绍了救助款如何使用、公众如何监督等问题。像这样的公益股东人大会,到今年99公益日期间将完成100场。公益机构使用在线的数字化会议工具召开公益股东人大会,与公益关系人沟通并发布财报,这在互联网公益行业属于首创。

与此同时,爱的分贝也在99公益日之前,接待了两次“公益真探”的来访,接受公众实地探访体验,进行面对面深度交流,回应真探对于项目执行模式、财务信息及落地成效等问题的探查。据悉,99公益日之前,全国有100位公益线个公益项目地,进行实地走访及监督调研。

“我们鼓励更多机构和网友加入进来,真诚沟通和行动,消解误会和质疑,推动价值共建,一起帮助项目更加有效地落地执行,推动行业可持续发展。”腾讯公益慈善基金会秘书长葛燄表示。

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